Se da en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Jorge Henn, defensor del Pueblo a/c, se comprometió a gestionar ante la cartera sanitaria la urgente reglamentación de la ley 13.892 del año 2019.
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Son todas aquellas que en nuestro país presentan una prevalencia igual o inferior a un persona por cada 2 mil habitantes. Se describieron en total más de 8 mil EPOF que en su conjunto representan el 8% de la población. En Argentina equivale a 3,6 millones de individuos.
El 72% de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicológico, social y económico.
Este martes se reunieron en la Defensoría del Pueblo, varios grupos que aglutinan a personas con enfermedades poco frecuentes. En el encuentro, el grupo EPOF SANTA FE dijo que “No hay más espacios para dilaciones, queremos que se reglamente la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes. Jorge Henn, defensor del Pueblo a/c, se comprometió, en diálogo con Radio EME, a gestionar ante la cartera sanitaria la urgente reglamentación de la ley 13.892 del año 2019
Por otro lado, el funcionario contó que “El colectivo de enfermedades poco frecuentes hace tiempo que viene planteando cuestiones relacionadas con la dificultad del diagnostico. A veces pasan años y el nivel de respuesta de la salud pública es insuficiente”. A su vez, manifestó que “Hoy las instituciones vinieron para continuar un trabajo que lleva a cabo la Defensoría del Pueblo con ellas y por una ley que implica poner esfuerzos en los primeros niveles de atención. Tenemos que garantizar el derecho”.
