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lunes, junio 17, 2024

Llegó la medicación para Ainhoa, la pequeña que sufre Atrofia Muscular Espinal

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Ainhoa Menna tiene un poco más de 23 meses y padece Atrofia Muscular Espinal. Los especialistas le indicaron Spinraza para su tratamiento.

Su familia apeló la negativa judicial y obtuvo una respuesta positiva de la Justicia. La Cámara resolvió que la obra social deberá cubrir cuatro ampollas de Spinraza que conformarán el inicio del tratamiento.

Katerina Oroño, mamá de la pequeña, habló en Radio EME y expresó que “se fue reviendo el tema de la causa, se evaluaron y se aprobaron cuatro dosis del tratamiento“. “Se trata de un tratamiento que cuesta 125.000 dólares por cada ampolla, una cifra totalmente inalcanzable para nosotros”, indicó.

En la misma línea, Katerina explicó que “recibimos las primeras cuatro dosis, Ainhoa necesita seis para el primer año de su tratamiento, lo que requiere en principio una atención médica muy importante“.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

 

La palabra de Katerina Oroño, mamá de la pequeña Ainhoa Menna:

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