En las inmediaciones de las calles Salta y San Lorenzo, en la manzana del Hospital José María Cullen de la ciudad de Santa Fe, se inauguró un mural que busca concientizar y visibilizar la situación de las personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La iniciativa también apunta a reclamar la reglamentación de la ley provincial que reconoce distintos derechos para estos pacientes.
La normativa, sancionada como Ley 13.892, establece entre sus puntos la cobertura total por parte del Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (IAPOS) para los tratamientos médicos de quienes conviven con este tipo de patologías.
“Este es el segundo mural. El otro está en la pared lateral del Ministerio de Salud pidiendo la reglamentación urgente de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes”, explicó Andrea González, integrante del Grupo EPOF Santa Fe, en diálogo con el móvil de EME.
Según detalló, la ley provincial es una réplica de la normativa nacional, aunque incorpora un punto clave. “Es una ley espejo de la nacional, pero tiene el artículo 15 que habla de las prestaciones de IAPOS 100% cubiertas”, señaló.
Desde la organización indicaron que en reiteradas oportunidades solicitaron reuniones con autoridades sanitarias para avanzar con la reglamentación. “Los activistas de las enfermedades hemos pedido entrevistas con la secretaria de Salud y también la reglamentación por medio de mails, de todas las formas posibles”, sostuvo González.
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Además, recordó que cada año realizan distintas acciones para visibilizar la problemática, especialmente en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a una proporción muy baja de la población. “Tienen una prevalencia menor a una persona cada 2.000 habitantes”, explicó González. Si bien actualmente el IAPOS brinda algunas prestaciones, los pacientes aseguran que todavía encuentran “palos en la rueda” al momento de acceder a determinados tratamientos y coberturas.
