Por qué en realidad no eres solamente lo que dicen los resultados de tu estudio de ADN

La gente está hablando demasiado del ADN de Elizabeth Warren. Los resultados de ADN nos da elementos clave de quiénes somos, a dónde pertenecemos y cuándo y cómo nos moriremos. Justo unos días antes de que Warren anunciara los resultados, los titulares advirtieron sobre una nueva amenaza a la privacidad genética de todos nosotros. Pero los expertos no ofrecieron ejemplos convincentes de lo que los investigadores de ADN podrían descubrir sobre nosotros y de cómo esa información podría causarnos daño.

Las advertencias de privacidad provinieron de un artículo de Science, que proclamaba que los detectives, o piratas informáticos, podían encontrar la identidad de “casi cualquiera” con tan solo una muestra de ADN. Por supuesto, si cometiste una violación o un asesinato y dejaste tu ADN en la escena, esa capacidad de comparación podría revelar que tú eres el autor. ¿Pero qué puede revelar sobre el resto de nosotros?

La razón por la cual ahora es posible relacionar nombres con el ADN anónimo es que muchas personas han ingresado su ADN en las bases de datos para rastrear su genealogía, y muchos lo han publicado con la esperanza de conectarse con familiares. Los detectives que investigaron un caso como el del “Asesino del Golden State” reconocieron que podían hacer uso de estos datos. Tenían el ADN del asesino, pero no coincidía con ningún sospechoso.

Así que crearon un cliente falso para un servicio de genealogía en línea y encontraron coincidencias parciales con las personas que, probablemente, serían parientes del asesino, después encontraron la fuente de la muestra de ADN a través de su árbol genealógico. El artículo de Science demuestra que este caso no fue una casualidad afortunada. La misma estrategia serviría para rastrear alrededor del 60 por ciento de las personas de ascendencia europea. Y a medida que más personas se suscriban a los servicios de genealogía, crecerán para abarcar a casi todos.

Un tono siniestro similar siguió a otro artículo publicado en la revista Cell. Allí, los científicos demostraron que es posible vincular las muestras de ADN recopiladas a través de las autoridades policiales con muestras que contienen otro tipo de información genética, y utilizarla para relacionar no solo a las personas que han ofrecido su ADN, sino también a los miembros de la familia que no lo han hecho.

Una preocupación seria es que, en principio, alguien podría usar las mismas técnicas para desenmascarar las identidades de las personas que donaron ADN para estudios científicos. Pero sería ir contra la ley que cualquiera use su información genética en su contra.

En la década de los noventa, los científicos y los especialistas en ética médica temían que el sistema de seguro de salud rechazara la cobertura de los factores de riesgo genéticos, y eso podría llevar a los empleadores a despedir a las personas por su ADN. Y así, Estados Unidos y muchos otros países adoptaron leyes para prohibir la discriminación genética.

¿Cómo ha funcionado eso? Le pregunté a Bartha Maria Knoppers, profesora de derecho y directora del Centro de Genómica y Política de la Universidad McGill en Canadá. Ella dijo que no ha habido ningún problema con la discriminación genética. Esto podría deberse a que las empresas respetan la ley, pero también, el ADN resultó ser mucho menos predictivo de lo que la gente pensaba que sería.

Una pequeña minoría de personas lleva una bomba de tiempo genética real, como la enfermedad de Huntington o las mutaciones asociadas a ciertos tipos de cáncer. Para la mayoría de nosotros, nuestra salud está ligada a múltiples genes y factores ambientales, como la exposición a la contaminación, el estrés y la dieta, y hasta cierto punto el azar.

Knoppers señaló que los temores provocados por estos nuevos informes podrían inhibir el intercambio gratuito de datos que se están volviendo importantes para la colaboración internacional de ciencia. Se debe informar a los sujetos que si dan ADN para un estudio, es hipotéticamente posible que se los identifique. Pero es un problema hipotético.

Las noticias también apuntan a un riesgo de que el uso de la genealogía podría llevar a la policía a arrestar a personas inocentes. Cuando estaba investigando una columna anterior sobre las implicaciones del caso del “asesino del Golden State”, los expertos indicaron que la técnica ayudará a los detectives a atrapar a la persona correcta, siempre que haya una muestra completa de ADN en la escena del crimen, y puedan relacionarla directamente. El ADN ha ayudado a liberar a los inocentes y llamar la atención sobre el problema de las convicciones erróneas.

El ADN también ha contribuido a condenas erróneas, en los casos en los que los detectives intentan usar fragmentos diminutos de alguien que simplemente toca un objeto o mezclas de ADN de diferentes personas. Pero eso es un tema aparte.

Más allá de lo forense, el ADN ha revolucionado la comprensión de la evolución y de dónde venimos nosotros como especie. Desde que Elizabeth Warren publicó su perfil genético, todos están leyendo algo diferente en los resultados de las pruebas. Los partidarios dicen que ahora ha demostrado que ella es en realidad nativa americana, mientras que sus enemigos dicen que la prueba demuestra lo contrario, que tiene muy poca ascendencia de nativos americanos para calificar.

¿Qué dicen los genetistas? Los artículos han citado varios alardeos sobre cuán precisas son sus pruebas para encontrar pequeñas contribuciones al ADN de las personas. Pero no pueden responder si el resultado de Warren significa que ella puede identificarse como nativa americana. Esa es una línea trazada por las culturas, no por la ciencia.

Una de las cosas más interesantes que el ADN ha revelado es que todos los humanos comparten un origen común reciente en África, y que ha habido una larga historia de mezcla. Los estudios muestran que muchos estadounidenses tienen una combinación de ancestros europeos, africanos y nativos americanos, y que el grado de mezcla varía según la región. No hay una manera científica de decidir quién califica para estar en qué raza, porque los científicos ahora reconocen que no hay líneas que separan las razas, solo un continuo de colores de piel y otros rasgos que varían en todo el mundo. Un científico me dijo una vez que la raza no es más que semejanzas familiares escritas en grande.

Y, entonces, la mala noticia es que una prueba de ADN realmente no puede decirte quién eres o cómo puede ser tu salud futura. Pero la buena noticia es que los hackers que robaron tu ADN tampoco podrán sacar demasiadas conclusiones.