Se llevó a cabo una jornada de concientización del Síndrome de Williams – Beuren

Fue en el marco de la Ley 14.105. La misma está impulsada por el diputado provincial Marcelo González. Se desarrolló en el recinto de la Cámara de Diputados.

En la Legislatura de Santa Fe se llevó a cabo en el día de hoy una Jornada de concientización del Síndrome de Williams – Beuren”,

“Cuando uno empieza a mirar con mayor profundidad se va enriqueciendo y ve la importancia de esto. Esto fue aprobado en forma unanime, no hubo grietas ni opiniones diversas. Desde todos los sectores políticos, en diputados y senadores, quisimos darle el marco que aún pelean en muchas otras provincias y Nación”, dijo González.

A su turno, Eduardo Urien, presidente de la Asociación que nuclea al Síndrome de Williams-Beuren en toda la República Argentina:, explicó el síndrome: “Es una condición genetica que se produce por una pérdida de 25 a 30 cromosomas número 7. No tiene cura, pero si tratamiento. Lo importante, es que según las estadísticas internacionales, aparece en 1 cada 7500 nacimientos, si transpolamos a Argentina, deberíamos tener 5000 casos detectados y, sin embargo, la Asociación tomó contacto con solo 500 personas. Por eso es fundamental la difusión”.

Escucha la palabra de Marcelo González y Eduardo Urien en Radio EME: