“En general es una situación muy preocupante y de mucha vulnerabilidad”, define a ese angustiante momento Pedro Crespi, director ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).
Casi como un orden natural, son sus hermanos o familiares cercanos los que toman la posta en esa gran responsabilidad. Se lidia con lo nuevo, refuerzan fortalezas y aprenden juntos.
Santiago Viana / Diario Popular
Sergio Peñalba tiene 44 años. Hace dos décadas empezó a trabajar en un local de la cadena Mc Donald´s en Victoria, Tigre. Limpia las mesas, ordena las bandejas, barre. Es inquieto. Le gusta el rugby. “Y yo ando bien en mi vida, todo bien”, dice. Su hermanastra Mónica resume: “Lo quiero mucho”.
Juntos son fuertes. Muy fuertes. En septiembre de 2014, Sergio quedó sin sus padres. En 72 horas perdió a los dos. “Un lunes murió la mamá y el miércoles, el papá”, relata Mónica.
El Alzheimer y el Mal de Parkinson calaron profundo en los papás. Ella no recibió el llamado de nadie. Tampoco lo esperaba. “Nadie llamó para preguntarme por la madre. Sé que tiene familiares en San Juan”. La herida cerró hace rato, cuando él empezó a recuperarse de tanto dolor. El teléfono sigue sin sonar.
“De a poco tuvo que entender que papá ya no estaba y que la madre tampoco. Fue duro, muy difícil, porque es cabeza dura”, comenta.
“Mi hermana es un pan de Dios, la quiero muchísimo”. Sergio se refugió en los brazos de Mónica. Consiguió un empleo para solventar sus gastos y hasta se convirtió en una referencia en su equipo de rugby.
Pero cuando una persona con capacidades diferentes requiere del Estado, el terreno se torna sinuoso.
La ANSES contempla estas situaciones y ofrece una pensión de hasta el 70% del haber del padre o madre. Pero el progenitor debe haber tenido un trabajo en blanco o haber percibido una jubilación.
“Te ponen un montón de trabas y a veces el trámite tarda un año entero. A veces no está claro ni desde el Estado”, se queja Crespi. Durante ese tiempo, el desamparado muchas veces requiere de alguien que lo ayude a realizar las inscripciones.
Santiago Viana / Diario Popular
“¿Qué pasa con una persona que se queda sin padres y no tiene nadie quien la cuide?”. La pregunta aparece en varias oportunidades cuando Crespi habla. Intenta responderse así mismo, pero no hay una respuesta certera. “El Estado hoy no tiene herramientas”.
Una de las opciones es recurrir a un hogar, una entidad especial. Pero son pocos, tanto en el área pública como en la privada. “Un privado puede llegar a pedir hasta unos 25.000 pesos por mes y en los del Estado no cuentan con un programa específico”, denuncia.
Entonces, Crespi insiste en que la persona queda “en un estado de vulnerabilidad”.
“Ni hablar de los casos en que no fueron estimulados, no tienen herramientas para manejarse de forma autónoma y si estás por debajo de la línea de la pobreza”, grafica.
Santiago Viana / Diario Popular
Edgardo Pezzettoni logró jubilarse. A los 50 le puso fin a una larga etapa de 23 años de levantarse al alba para ir a trabajar a la automotriz Mercedes Benz. Tomaba un colectivo hasta Puente Saavedra y un chárter a González Catán. Cuando la madre murió en abril de 2010, su hermana Georgina ocupó el lugar. Ambos habían quedado huérfanos.
“A él siempre lo vi capacitado, siempre respondió a todo lo que se le planteó y se pudo adaptar a vivir sin mamá”, dice ella. Plasmó la experiencia en un libro de su autoría: Mi hermano y yo. “Cada uno vive solo, pero cerca. Fuimos aprendiendo mucho”, completa.
Edgardo se ríe cuando recuerda que ahora tiene tiempo. Quiere ser cantante, como Sandro. También toca la guitarra. “El primer día quedé fascinado. ´No trabajo más´, dije”, resalta y vuelve a reírse: “Voy al gimnasio, a natación, teatro, tengo todo el día libre, libre para mí”.
Para que pudiera jubilarse Georgina le realizó los trámites necesarios y le administra el dinero para que se pueda manejar. Él le agradece por todo lo que le ayudaron y recuerda a su madre cuando le enseñó a viajar en colectivo.
En Argentina aún queda un extenso camino para salvaguardar a aquellas personas con Síndrome de Down que quedan a la deriva, sin familiares que les den una mano ante la compleja situación de perder a los padres. Como dice Crespi, “aún falta un cambio cultural y social”.
