Los pacientes pueden necesitar ayuda ciertas veces, pero no todo el tiempo, destaca un psicólogo que transitó la enfermedad de su padre y hoy preside una asociación civil.
Me llamo Juan Pierleoni, soy psicólogo y esta historia comienza hace 15 años cuando a mi padre luego de varios años de diferentes diagnósticos, medicamentos y peregrinar por diversos profesionales, le dieron el diagnóstico: Mal de Parkinson.
Ante esto, empecé a leer todo lo correspondiente a esta enfermedad: «Es uno de los desórdenes neurológicos progresivos que puede afectar dramáticamente las capacidades para caminar, hablar, escribir y tragar. Los síntomas típicos incluyen, temblores, lentitud en los movimientos, rigidez y problemas con el equilibrio y la marcha. Estos síntomas se acentúan con el transcurso de la enfermedad».
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Obviamente fue algo muy movilizador para toda la familia, yo vivo en Buenos Aires, pero ellos están en un pueblo de 3000 habitantes de la provincia de Santa Fe, y cuando hay diagnósticos complicados como este hay que viajar a Rosario para ser tratados. Yo desde aquí pude llegar a conectarme con la asociación civil ACEPAR que funciona en el país desde 1997 conteniendo, acompañando y asesorando a pacientes y familiares que transitan este camino. Allí conocí a Sara Sidoti, fundadora y presidenta de la asociación y a su marido Juan Sidoti, enfermo de Parkinson. Ellos me enseñaron todo lo que hoy sé de la enfermedad y me contuvieron a mí y a toda mi familia. Pude aprender que, si bien hasta el día de hoy es una enfermedad para la cual no se ha encontrado la cura, es tratable y que cada paciente es diferente y con evoluciones diversas.
Mucha gente, cuando se enfrenta con una persona querida a la que se le ha diagnosticado la enfermedad de Parkinson tiende a sobrerreaccionar, ya que tiene que vérselas con su aflicción y con la posibilidad de un cambio de roles.
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En orden de preservar la independencia en actividades diarias, las personas que padecen esta enfermedad deben hacer todo lo que puedan por ellos mismos.
La rigidez, el temblor y la lentitud de los movimientos hace que cada actividad les lleve más tiempo del necesario. Es tentador ayudar a las personas a terminar o completar su actividad, ya que se ahorra tiempo y frustración, pero esto los hace aún más dependientes, porque también les decrece la motivación de ayudarse a ellos mismos.
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La habilidad física de las personas con Parkinson varía en el día de acuerdo al efecto de la medicación. El temblor, la rigidez y la lentitud puede ser más pronunciado en la mañana que en la tarde. La habilidad de vestirse o comer puede no ser tan buena en un determinado momento pero sí en otro.
Para evitar equivocaciones y más frustraciones, la familia debe tomar conciencia de que su pariente enfermo debe hacer las cosas por sí mismo. Los pacientes pueden necesitar ayuda ciertas veces, pero no todo el tiempo. Es posible que sea necesario efectuar un cambio en las actividades cotidianas.
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Algunas veces la enfermedad de Parkinson puede hacer que la cara se torne inexpresiva, con los ojos mirando fijo a la distancia. Las sonrisas, el interés, el amor y la frustración que en otros tiempos se veían ya no se reflejan más en esa cara. Dado que la facilidad de palabra, la concentración en las conversaciones y el encontrar el término justo pueden tornarse más difíciles con esta enfermedad, no suponga que no tiene nada que decir; en lugar de eso trate de encontrar un lugar tranquilo para hablar, mantenga una conversación por vez y dele más tiempo a la persona para concentrarse y responder.
El tratamiento de la enfermedad de Parkinson debe ser individual y multidisciplinario. Si bien hasta la fecha no existe un tratamiento curativo, éste debe iniciarse apenas se confirme su diagnóstico. La elección del fármaco para iniciar el tratamiento dependerá de varios factores: la edad del paciente, el grado de los síntomas, los efectos adversos, interacciones con otros fármacos que esté tomando por otras enfermedades. Eso debe ser complementado con ejercicios de rehabilitación destinados a mantener y mejorar la funcionalidad (como kinesiología, fonoaudiología, psicología/psiquiatría, terapia ocupacional y nutrición). El adecuado tratamiento puede controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
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Es muy importante acercarse a asociaciones como ACEPAR para compartir con otros pacientes y familiares que ya están en el camino con más información; y el mismo paciente puede ser un participante motivado en estos grupos de terapia y apoyo.
Hoy después de tantos años y sin ya la compañía de mi padre, Sara y Juan tengo el honor de continuar con este camino como presidente de ACEPAR para ayudar a los más de 90.000 pacientes que viven con esta enfermedad en Argentina.
* Juan Pierloni es psicólogo y familiar de un enfermo con mal de Parkinson. Preside la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR).
(Télam)
