Aunque son muy frecuentes, al no presentar manifestaciones visibles, en muchos casos los pacientes que padecen estas enfermedades se enfrentan a desconfianza por parte de su entorno e incluso, en ocasiones, de los especialistas.
El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades que no generan síntomas visibles, pero que pueden ser muy limitantes para quienes las desarrollan. Con motivo de aumentar su concientización en la comunidad, este año se iluminarán el Planetario y la Usina del Arte, ambos ubicados en la Ciudad de Buenos Aires.
Las personas con estas condiciones pueden sentir dolor generalizado, fatiga, hipersensibilidad, trastorno del sueño, confusión, pérdida de memoria, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos. Como no presentan manifestaciones visibles, en muchas ocasiones los pacientes se enfrentan a desconfianza por parte de sus seres queridos, su entorno social y laboral e incluso de los especialistas a los que consultan.
“Algunos de los síntomas del COVID prolongado pueden ser similares a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, como el dolor, el dolor generalizado, el cansancio, la cefalea y la diarrea. Es importante destacar que el paciente con fibromialgia conoce su vulnerabilidad y dolores. Si comienza a percibir una sintomatología diferente, es fundamental que consulte con un especialista, y aún más si aparece tos, fiebre, dificultades respiratoria o escalofríos”, aseguró la doctora Evangelina Melgar, médica psiquiatra del Sanatorio Adventista del Plata y Coordinadora de la Clínica de Fibromialgia en INECO.
La fibromialgia conforma una condición mucho más frecuente en el sexo femenino: afecta a 20 mujeres por cada varón. Con el correcto diagnóstico y tratamiento, muchas personas logran disminuir las manifestaciones e incluso llegar a ser asintomáticas y llevar una vida normal. “Alcanzar esto es sumamente gratificante. Por lo general, los pacientes pasamos por un largo camino que incluye confusión, problemas en el entorno social y visitas a múltiples especialistas. Que finalmente nos digan ‘lo tuyo es fibromialgia’ nos da un enorme alivio y nos acerca a la mejora en la calidad de vida. Luego vendrán el abordaje, la adherencia al tratamiento y el trabajo en conjunto con el médico para poder lograrlo”, destacó Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de la Asociación Fibroamérica.
Consultada acerca del pronóstico de estas enfermedades, la doctora Melgar, quien además es docente de la Universidad Adventista del Plata y coordinadora de la residencia en Psiquiatría en el Sanatorio Adventista del Plata, detalló que “dependerá del tratamiento. Puede ser favorable y muchas veces se deriva del tratamiento. Si bien se trata de enfermedades crónicas, eso no implica que tengan que ser discapacitantes. Con un abordaje correcto, que incluye un tratamiento farmacológico y no farmacológico, la persona podría tener una muy buena calidad de vida”.
Esta relación médico-paciente es central, ya que la confianza de quienes padecen la enfermedad en el especialista contribuye a que sigan sus indicaciones y se sientan seguros frente a la terapia que están siguiendo, fomentando así la adherencia al tratamiento. Por otra parte, es importante que se genere un vínculo empático para que el profesional, en primer lugar, le crea al paciente, y luego lo mantenga informado y lo empodere para transitar de la mejor manera esta condición.
Si bien la fibromialgia afecta de manera distinta a cada persona, algunas de sus manifestaciones más frecuentes incluyen dolor generalizado, fatiga, trastorno del sueño, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos, entre otras. Como ninguna de esta es visible, no es infrecuente que el círculo cercano de los pacientes no les crean o le resten importancia, lo que añade más carga a la enfermedad.
En este sentido, otro problema muy frecuente al que se enfrentan los pacientes ocurre en el ámbito laboral: en muchas ocasiones, debido a las manifestaciones de la condición, no pueden concentrarse en el trabajo o deben ausentarse, lo que suele generarles problemas e incluso despidos. “El diagnóstico también ayuda en este aspecto: sabemos qué tenemos, cómo abordarlo y cómo explicárselo a nuestro círculo cercano, para que ellos también lo entiendan. Muchas veces esta información lleva a destrabar esos vínculos”, completó Mesistrano.
En muchas ocasiones, los primeros síntomas de la fibromialgia se dan ante un disparador ligado al estrés: un accidente, un trauma, una situación angustiante o un accidente, entre otras. Por otra parte, cuando ya está presente la enfermedad, algunos de estos factores, sumados a los cambios climáticos, nutrición inadecuada o esfuerzos grandes pueden exacerbarla.
Por este motivo, el abordaje de la enfermedad no implica únicamente un medicamento, sino que suele constar de psicoterapia, un cambio en la nutrición, actividad física, entre otros.
Entre aquellos pacientes que están tratados, el 65% mejora sus síntomas en al menos un 40% durante seis meses o más. Estos resultados dependerán de la genética, el acceso y adherencia a un tratamiento integral y personalizado.
El síndrome de fatiga crónica, por otra parte, conforma una patología multisistémica relacionada a un trastorno en la regulación de los sistemas inmunológico, neurológico y endócrino. Se caracteriza por la dificultad de recuperar energía luego de un esfuerzo, que puede ser tan pequeño como caminar, hablar o ponerse de pie. Puede además generar trastornos cognitivos, hipersensibilidad, febrículas y confusiones.
“A pesar de las limitaciones con respecto a la pandemia, el paciente no debería dejar su tratamiento, tanto farmacológico como los controles facilitados por la telemedicina. Además, es importante que puedan continuar con la actividad física, aunque no puedan asistir a los lugares a los que iban antes. Continuar movilizándose, realizando técnicas de respiración, técnicas de estiramiento, que tranquilamente se pueden hacer desde la casa, actividades recreativas, cómo también meditación, mindfulness, puede ayudar a controlar las situaciones de estrés, regular y controlar la sintomatología propia de la fatiga crónica y el dolor, que pueden disminuir con estos tratamientos no farmacológicos, siempre de la mano del seguimiento con el especialista”, concluyó Melgar.
La Asociación Fibroamérica trabaja desde hace más de 10 años en pos de la concientización de estas enfermedades y está detrás de la gestión de la iluminación de estos edificios representativos. “Sabemos lo que es sentirnos invisibles. Esperamos que este 12 de mayo, y la iluminación del Planetario y la Usina del Arte, contribuyan a que más pacientes logren dar con el diagnóstico correcto, con el profesional indicado, y puedan controlar su enfermedad para tener una mejor calidad de vida”, añadió Mesistrano.
