Si bien es obligatorio por ley, no todos los centros lo practican, lo que impide detectar a tiempo una peligrosa enfermedad
Aunque la pesquisa neonatal -ese examen de sangre que se les practica a los recién nacidos- es obligatorio por ley en nuestro país, no todas las maternidades lo realizan. Algunas lo pasan por alto o lo dejan a cargo de los padres, quienes muchas veces, al no conocer su importancia, lo dejan sin hacer. De esa forma se pierde una oportunidad de oro para detectar seis enfermedades congénitas que pueden afectar seriamente al bebé. De ahí que al conmemorarse hoy en el Día Mundial de la Fenilcetonuria (una de esas enfermedades), médicos y organizaciones civiles abocadas al tema instan a que los padres reclamen siempre su realización.
“La fenilcetonuria es el más frecuente de los errores congénitos que afectan el metabolismo de las proteínas. Si bien se calcula que aparece en uno de cada 13 mil recién nacidos, su detección temprana resulta fundamental, ya que si no se trata a tiempo produce un daño progresivo e irreversible en el sistema nervioso que termina en retraso mental”, explican las doctoras Mariana Núñez y Norma Spécola desde la Unidad de Metabolismo del Hospital de Niños de La Plata.
Las personas con fenilcetonuria “no pueden consumir alimentos con Fenilalanina -un aminoácido presente en la mayoría de las proteínas-, por la toxicidad que le producen en su sistema nervioso central. En otras palabras, no pueden comer carnes, pescados, mariscos, huevos, lácteos, legumbres, arroz, pastas, pan, galletitas ni otros alimentos elaborados con harina común”, explica la licenciada en Nutrición Mercedes Salerno, al señalar que su “tratamiento es una dieta restringida de por vida” que “cuanto antes se la inicie, mejor”.
Dado el riesgo que implica para quienes sufren esta condición consumir la gran mayoría de los alimentos, nuestra provincia incorporó a la fenilcetonuria entre las enfermedades que deben buscarse de manera obligatoria ya desde el momento de nacer. Y aunque en general esta medida se cumple con rigurosidad en los hospitales públicos, lo cierto es que en algunas maternidades privadas de centros pequeños no siempre es así.
Frente a esta realidad es que la Asociación Fenilcetonuria Argentina (FENI) lanzó ayer una serie de recomendaciones para concientizar sobre la importancia de que se cumpla el Programa de Pesquisa Neonatal e involucrar a los padres en él.
“El cumplimiento de la ley nacional de pesquisa es responsabilidad de todos los actores involucrados, pero hay algunos aspectos puntuales en los que los padres pueden asumir un rol protagónico para garantizar que se realice adecuadamente: deben confirmar que se haya hecho la extracción como corresponde, dejar sus datos en el hospital para ser contactados si fuera necesario, retirar el resultado a la semana, entregarle luego el informe al pediatra y difundir este tema en su entorno” señalan desde la Asociación.
Si bien por tratarse de un enfermedad poco frecuente, en caso de un diagnóstico positivo la mayoría de los pediatras no conoce con certeza los pasos a seguir, la Provincia cuenta con un Programa de Detección y Tratamiento de Enfermedades Congénitas (PRODYTEC) que tiene en el Hospital de Niños de La Plata uno de los principales centros de referencia de esta enfermedad en el país.
NICOLÁS MALDONADO
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